自分は一次性進行型の多発性硬化症で、多発性硬化症患者の中でも5パーセントしかいない希少な多発性硬化症です。

多発性硬化症とは

自分は一次性進行型の多発性硬化症で、多発性硬化症患者の中でも5パーセントしかいない希少な多発性硬化症です。

普通の多発性硬化症は再発と寛解を繰り返しながら徐々に進行していくのですが、一次性進行型の多発性硬化症は再発と寛解が無く、最初からじわじわと進行していって、神経変性が普通の多発性硬化症よりも速く進行していきます。

15年くらい前に急に走れなくなり、初めは普通に歩けたので、その後も3年くらい美容師を続けてたのですが、徐々に歩行が困難になり、通勤時の駅までの自転車が乗れなくなって、通勤ができなくなり初めて入院しました。

初めての入院は二ヶ月半入院したのですが、最初の三日間はステロイドの点滴治療をして、その後はステロイド薬を服用するだけだったので、直ぐに退院することもできたと思いますけど、点滴後に普通に歩けるようになったのには感動しました。

ステロイド薬の服用が終わると、アボネックスという週一の自己注射が始まり、難病患者なので看護師も慣れていないようで、自己注射をする時に何人もの看護師が病室に見学しに来てました。

退院してから一年半くらいで、また調子が悪くなり、再びステロイド点滴治療をしたのですが、最初のような変化は無かったです。

変化は無くても、他にできることが無いので定期的にステロイド点滴治療をしてたのですが、メリットよりも副作用のリスクの方が高いと思い、最近はステロイド点滴治療をしてません。

神経内科に受診しているのですが、主治医に何か聞いても、多発性硬化症の専門医じゃないから解らないと言われるので、病気のことは自分で判断するしかなく、全てにおいて自分で決めてます。

多発性硬化症の薬は9種類あるのですが、一次性進行型に適応してるのが1種類だけで、それも若くて活動性がある一次性進行型多発性硬化症の患者に対して、５～20パーセントくらい進行スピードを遅らせるというもので、自分には効いてもほとんど実感できないと思います。

薬の強弱が強中弱とあるのですが、薬の副作用も強さに比例してて、薬の効果が無くても副作用はあるので、弱のアボネックスを12年くらい続けています。

アボネックスは効果が無いと言われてるので休薬も考えたのですが、見えないところで効いてる可能性も否定できないのと、何も薬を使わないのも安心感がないので続けています。

治る病気じゃないので、一生付き合っていかないといけないのですが、進行が進んで寝たきり状態にならないように願うしかないです。

キャリカク栗東に通ってみて

自分は3年間働いてなくて、生活費を稼がないといけないので、一般就労やA型事業所での座り仕事を探してたのですが座り仕事が無くて、キャリカクは座り仕事で自分のスキルアップにもなるので通所を決めたのですが、通所してみて作業環境が良くてとても満足してます。

AIで画像を作成したり、ブログ作成も楽しくて、新しいことは楽しく作業できると思います。

パソコンが好きな方も、パソコンスキルが無い方も作業できるのがいいです。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

就労継続支援B型

キャリカク栗東

滋賀県栗東市手原5丁目6-19　五番街ビル4階

電話番号：077-518-6670　

💻HP　https://kyarikaku.jp/office/ritto/

📷Instagram　https://www.instagram.com/kyarikaku_ritto/

🐤X　https://x.com/kyarikakuritto

🌿LITALICO WORKS　https://snabi.jp/facility/38400　

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆